Ana Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana, bori se sa Fridrajhovom ataksijom – retkom i teškom neurološkom bolešću koja značajno otežava njen život. Iako je njena dijagnoza ograničava, Ana nije dozvolila da je spreči u ostvarenju svojih snova. Uz podršku roditelja i verenika, ona je diplomirala na Filozofskom fakultetu i objavila četiri zbirke poezije. Njena hrabrost i odlučnost da se bori za sopstveno pravo na zdravstvenu zaštitu i terapiju koju ovaj lek nudi, inspirišu mnoge.
Fridrajhova ataksija, prema Aninim rečima, je „retka, progresivna i surova bolest“. Život sa ovom dijagnozom ne znači odmah smrt, ali vodi ka postepenom propadanju. Ana je pokrenula kampanju za odobrenje leka Skyclarys, koji je odobren u EU i SAD, ali još uvek nije dostupan u Srbiji. „Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada – pravo na terapiju koja usporava propadanje“, izjavila je Ana u razgovoru za „Novosti“.
Jedna od prepreka koju je Ana odlučila da prevaziđe je administrativna barijera. Pokrenula je peticiju koja je prikupila više od 4.000 potpisa, snimila kratki film i kontaktirala lekare i poslanike. Ipak, reakcija javnih institucija i dalje izostaje. Zvanični registar obolelih od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji, a nezvanični podaci govore o 30 do 40 pacijenata. Sam proces dijagnostikovanja je težak i dugotrajan, što otežava utvrđivanje tačnog broja obolelih.
Skyclarys je jedini lek koji deluje na uzrok bolesti, a za obolele može značiti više vremena za kretanje, samostalnost i osnovne životne funkcije. Ana naglašava značaj borbe ne samo za sebe, već i za sve one koji se bore sa ovom bolešću. „Nikada nisam tražila sažaljenje. Naprotiv, moja borba može poslužiti kao inspiracija“, kaže Ana.
Iako je cena leka u Americi 370.000 dolara godišnje, očekuje se da će u Evropi biti pregovarano o nižoj ceni. U nekim zemljama, poput Nemačke i Italije, lek je već dostupan kroz zdravstvene fondove, ali tačne cene nisu javno objavljene. Ana je uverena da će, uz podršku javnosti, država shvatiti koliko je važno omogućiti pristup ovakvim terapijama.
U vremenu kada ljudi masovno potpisuju peticiju i pridružuju se njenoj borbi, Ana veruje da je samo pitanje trenutka kada će vlasti prepoznati hitnost situacije. Njena priča je primer kako jedan pojedinac može pokrenuti promenu i nadati se boljoj budućnosti za sve obolele. Ana se ne predaje i nastavlja da se bori za svoje pravo i pravo drugih, dok veruje da će na kraju pobediti.
