Nadežda, Darija i Anđelija Pejović, tri sestre iz Pančeva, suočavaju se sa teškom borbom protiv retke i neizlečive bolesti porfirije. Ova genetska bolest zahvata nervni sistem i kožu, a ponekad simptome prati i teška bol, što čini svakodnevni život tragičnim izazovom. Najstarija sestra Nadežda otkrila je u emisiji „Prva TV“ da njihovo udruženje okuplja više od 200 porodica koje se bore sa ovim problemom.
Simptomi porfirije se najčešće javljaju u kasnom pubertetu, a bolesti su složene i variraju u težini. Nadežda je podelila svoje iskustvo kako se bolest manifestovala po završetku njenog puberteta kada je iznenada počela da oseća nepodnošljivu bol u stomaku i oduzimanje nogu. Sve analize koje je prolazila nisu pokazivale nikakve ozbiljne probleme, ostavljajući je i dalje da se bori sa bolom.
Osim genetskih, postoji i stečena forma porfirije. U Srbiji su prisutni dva tipa – kožne i hepatične. Kožne porfirije često zahteva izolaciju od sunčeve svetlosti, jer kontakt sa suncem izaziva teške kožne povrede. Dok se kožne porfirije manifestuju sa bolnim ranama i plikovima, hepatične mogu izazvati ozbiljnije zdravstvene probleme kada je reč o funkcionisanju jetre.
Jedan od najpotresnijih trenutaka u njihovoj borbi bio je kada je Nadeždina sestra doživela dva klinička smrti zbog akutnog napada porfirije. Nakon višednevnog odlaska kod različitih lekara, na kraju su je testirali na porfiriju, što je dovelo do otkrića o genetskoj bolesti koja je i njih tri pogodila.
Nadežda je istaknula da su sve tri sestre osudile na promene u načinu života. Kožne porfirije nameću stroga ograničenja, dok žene sa hepatičnim porfirijama moraju posebno da pripaze na zdravstveno stanje, koje je podložno varijacijama, naročito u ciklusu. U njenoj svakodnevici i dalje ima prostora za normalan život, ali su izazovni dani neizbežni.
Pored toga što uzimaju suplemente i nastoje da održe zdrav život, svaka od njih se suočava sa periodima kada se simptomi pogoršavaju, čineći ih ranjivima i nesposobnima da funkcionišu kao ostali ljudi. Nadežda je opisala kako se u tim trenucima oseća kao da ne vlada svojim telom, suočena sa bolom koji se širi kroz sve delove tela.
Sestre Pejović čine sve što mogu da pomognu i drugim ljudima sa istom dijagnozom, pri čemu su povezane kroz zajedničku borbu protiv ove ozbiljne bolesti. Njihova priča podseća na značaj zajedništva i međusobne podrške u borbi sa izazovima koje život donosi.




