U Galeriji Narodnog univerziteta u Vranju održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim bolestima, u okviru manifestacije koja se održava u susret Danu retkih bolesti, koji se svake godine obeležava 28. februara. Ova posebna večer okupila je brojne posetioce koji su došli da čuju priče ljudi koji se suočavaju sa ovim izazovima.
Među govornicima je bila i Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja, koja boluje od Fridrajhove ataksije. Ana je podelila svoju ličnu priču, ističući da je važno verovati u sebe umesto prepuštati se samosažaljenju. „Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali to nije tačno. Uteha je u rečima ‘ja verujem u sebe’. Kada sledeći put pomisliš ‘jadan ja’, seti se da to nije uteha, već otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti,“ rekla je Ana. Ona je naglasila da je uprkos svojim izazovima, nastavila sa životom, završila fakultet, menjala poslove i momke, i da je sada zaljubljena i verena.
Druga govornica, dr Bojana Milanov, članica Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i majka osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti, podelila je svoja iskustva sa stresom i izazovima sa kojima se susreće u javnosti. „Ponekad nas pitaju zašto kćerku vozimo u kolicima ili kako je hranimo u javnom prostoru, a onda uslede komentari kao što su ‘trebalo bi da jede sama’. Nikada nisam doživljavala te komentare kao zlonamerne. Najčešća reakcija koju susrećemo je saosećanje i podrška,“ rekla je dr Milanov. Ona je istakla koliko je važno da njihova ćerka uživa u spoljnom svetu, uprkos logističkim izazovima koje to nosi.
Gordana Dimitrijević, predsednica udruženja „Roditeljstvo plus“ iz Vranja, govorila je o doprinosu udruženja u borbi za podizanje svesti o retkim bolestima. Njihova misija je da pruže podršku porodicama i osnaže glas pacijenata kroz različite aktivnosti. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) planira da organizuje niz sličnih događaja u više gradova, kako bi se podigla svest o retkim bolestima i informisalo javnost o potrebama osoba koje se sa njima suočavaju.
Ovo veče je bilo prilika da se čuju inspirativne priče i osnaže porodice koje se bore sa retkim bolestima. Publika je imala priliku da postavi pitanja i neposredno razgovara sa govornicima, a reakcije su bile pozitivne, sa jasnim osećajem podrške ka ljudima koji se bore sa ovim izazovima. Ovakvi događaji su ključni za širenje svesti u društvu o pitanjima koja pogađaju male zajednice, ali imaju ogroman uticaj na živote pojedinaca koji se suočavaju sa retkim bolestima.
