Predsednica Udruženja SMA (Spinalna mišićna atrofija), Olivera Jovović, izrazila je nadu da će današnji svenarodni sabor u Nišu postati platforma za obične ljude kako bi pokazali ljubav i prevazišli strah koji su osećali prethodnih šest meseci.
Jovović je u izjavi za Tanjug naglasila važnost iskazivanja istine, ističući svoje lice u borbi za prava obolelih i njihovu pravnu zaštitu. Ona je navela da je, nakon učestvovanja na skupu u Jagodini, doživela osude zbog svojih stavova, ali je to samo podstaklo njenu odlučnost da nastavi sa borbom. „Rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane“, rekla je Olivera.
Jovović je podsetila na to da je lečenje retkih bolesti u Srbiji započelo 2012. godine i da su za spinalnu mišićnu atrofiju, koja pogađa njenog sina, dostupne tri terapije. Njene reči odražavaju frustraciju mnogih obolelih koji su se suočili sa teškim izazovima tokom pristupa potrebnoj medicinskoj pomoći.
Na svenarodnom saboru u Nišu, okupljeni će imati priliku da čuju priče ljudi koji su suočeni s različitim problemima, ali koji ne gube nadu. Ovaj događaj ima za cilj da poveže zajednicu i podstakne solidarnost među ljudima koji se suočavaju sa sličnim sudbinama. U trenutku kada je strah od javnog ispoljavanja stavova bio prisutan, Jovović veruje da je zapravo važno govoriti o problemima koji muče društvo.
„Danas je dan kada ćemo pokazati da nas ljubav može okupiti unatoč svemu. Ovaj sabor nije samo za nas, već za sve one koji su se plašili da progovore“, kazala je Jovović.
Ono što se u poslednje vreme često ističe jeste potreba za boljim pristupom zdravstvenoj zaštiti i lekovima. Brojni roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom bore se kako bi osigurali neophodnu terapiju i podršku. Jovović je naglasila da prvih šest meseci 2023. godine nisu bili laki, s obzirom na to da je pandemija COVID-19 dodatno otežala situaciju.
Protest je organizovan i sa ciljem da se pozove na hitnu reformu zdravstvenog sistema u Srbiji, kako bi se osiguralo da svi oboleli dobiju pravilan pristup lečenju. Mnogi od učesnika skupa dele slična iskustva, a uzdignutih glava su došli da zatraže promene.
Jovović je izjavila da je važno da se svi zajedno bore za svoja prava jer jedino tako možemo stvoriti bolju budućnost za decu i sve one koji se bore sa teškim bolestima. „Ne smemo da se povučemo. Naša deca zaslužuju šansu za bolji život i zdravlje“, dodala je ona.
Među prisutnima na skupu su bili roditelji, prijatelji, kao i aktivisti koji se bore za prava obolelih od retkih bolesti. Njihova zajednička poruka bila je jasna: „Borićemo se do konačne pobede!“. Ovaj događaj daje nadu i snagu obolelima i njihovim porodicama, pružajući im platformu da dele svoje priče i ključno iskustvo.
Jovović je takođe spomenula važnost javne svesti o retkim bolestima i potrebu za većim razumevanjem ovih pitanja među široj javnosti. Istakla je da je podrška zajednice ključna za prevazilaženje izazova s kojima se suočavaju oboleli.
U svetlu svih ovih izazova, sabor u Nišu predstavlja simbol otpora i hrabrosti, a Olivera Jovović vodi pohode u borbi za pravedniji pristup lečenju i bolji život svih obolelih. Sa snažnim porukama ljubavi i solidarnosti, njen cilj ostaje jasan – boriti se za budućnost u kojoj nijedno dete ne ostane bez potrebne zdravstvene zaštite. Svi prisutni veruju da zajedno mogu postići promene i stvoriti društvo gde će pravednost i empatija prevladavati.
