U Srbiji trenutno ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a tokom konferencije posvećene ovoj retkoj naslednoj bolesti u Beogradu, najavljeno je da će novi lek biti dostupan u avgustu. Ovaj lek će omogućiti smanjenje simptoma bolesti na minimum uz samo jednu dnevnu tabletu.
Udruženje obolelih od cistične fibroze „Dok dišem nadam se“ organizovalo je niz panela kako bi se javnost upoznala sa izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihovi bližnji. Pedijatar pulmolog Anđelka Stojković iz Univerzitetskog kliničkog centra u Kragujevcu istakla je napredak u lečenju cistične fibroze u poslednjih 15 godina. Novi lekovi su smanjili potrebu za starim terapijama, čime su pacijenti u boljem zdravstvenom stanju i mogu se baviti sportom i svakodnevnim aktivnostima.
Stojković se osvrnula na slučajeve iz prošlosti kada su deca sa ovom bolešću često imala teške posledice. Uz nove terapije, smanjuje se broj takvih slučajeva. U avgustu se očekuje novi lek koji će značajno pojednostaviti proces lečenja, jer će modulirati disajne organe i epitelne ćelije, smanjujući upotrebu drugih lekova.
Oboleli pacijenti trenutno često uzimaju do 20 tableta dnevno kako bi nadomestili funkcije vitalnih organa. Stojković naglašava da je Srbija dostigla nivo savremene dijagnostike i terapije kakav postoji u razvijenim zemljama, zahvaljujući finansijskom angažmanu države i stručnjaka. Ona ističe da je samo oko 50% država u svetu obezbedilo adekvatne lekove za obolele od cistične fibroze.
U poslednje četiri godine u Srbiji je dostupan skrining za rano otkrivanje bolesti, a Stojković se nada da će uskoro biti omogućen i prenatalni skrining. Dajana Raškaj, v.d. direktora Udruženja, ukazala je na značaj unapređenih dijagnostičkih i terapijskih postupaka, napominjući da su ranije oboleli imali teške životne uslove zbog nedostatka adekvatne terapije.
Raškaj je naglasila efikasnost leka Trikafta, koji se smatra „magičnim“ jer značajno poboljšava kvalitet života pacijenata. Dok su ranije imali poteškoća sa dobijanjem lekova i podrškom, danas su podržani od strane državnih institucija i udruženja.
Ipak, problemi obolelih i njihovih porodica ne završavaju sa osiguranom terapijom. Raškaj je naglasila izazove u školama i zapošljavanju, ali istakla da se ti problemi rešavaju zajednički. Udruženje pruža podršku porodicama i omogućava im da potraže pomoć.
Na konferenciji su prisustvovali i predstavnici vlade, uključujući ministarku Milicu Đurđević Stamenkovski, koji su poručili da će nastaviti rad na unapređenju lečenja i poboljšanju životnog standarda obolelih od retkih bolesti. Ukupna podrška i angažovanje nadležnih institucija predstavljaju ključ u rešavanju izazova sa kojima se suočavaju oboleli od cistične fibroze i njihove porodice.
